La maladie génétique la plus fréquente au monde. The world's most common genetic disease.

La drépanocytose est une maladie génétique du sang qui affecte les globules rouges, responsables du transport de l'oxygène dans le corps. Chez les personnes atteintes, les globules rouges prennent une forme de faucille, ce qui les rend rigides et les empêche de circuler dans les vaisseaux sanguins — qu'ils finissent par obstruer.

Ce blocage provoque une anémie et prive les tissus d'oxygène. Il déclenche des douleurs intenses qui peuvent durer plusieurs jours et nécessiter une hospitalisation sous morphine. Les malades risquent des infections fréquentes et mortelles, car la maladie affaiblit le système immunitaire. D'autres complications incluent les accidents vasculaires cérébraux, les embolies pulmonaires, les retards de croissance, les nécroses osseuses et la cécité.

C'est une maladie autosomique récessive : quand les deux parents sont porteurs du gène, un enfant sur quatre est atteint. Le trait drépanocytaire, apparu il y a 7 300 ans en Afrique subsaharienne, s'y est maintenu car il protège contre le paludisme. On estime aujourd'hui que 20 à 30 % de la population subsaharienne en est porteuse.

Sickle cell disease is a genetic blood disorder that affects red blood cells — the cells responsible for carrying oxygen through the body. In affected individuals, red blood cells take on a sickle shape, making them rigid and unable to flow through blood vessels, which they eventually block.

The blockage causes anemia and starves tissues of oxygen. It triggers intense pain that can last for days and require hospitalization with morphine. Patients are vulnerable to frequent, sometimes fatal infections, because the disease weakens the immune system. Other complications include strokes, pulmonary embolisms, growth delays, bone necrosis and blindness.

It is an autosomal recessive disease: when both parents carry the gene, one in four children is affected. The sickle cell trait emerged 7,300 years ago in Sub-Saharan Africa and persisted there because it confers resistance to malaria. An estimated 20–30 % of the population in the region carries the trait.

Environ 1 % des nouveau-nés en Afrique subsaharienne sont atteints, soit 400 000 naissances par an. Ces enfants n'ont, dans l'immense majorité des cas, aucune prise en charge financière — ce qui explique que près de 60 % d'entre eux mourront avant l'adolescence.

Au Sénégal et au Burkina Faso, la drépanocytose est l'une des premières causes de mortalité infantile. Elle nécessite une attention urgente et un accès élargi à des soins spécialisés, qui pour l'heure restent rares et coûteux.

Malgré une mortalité comparable à celle du VIH/sida, la drépanocytose reçoit une fraction infime du financement international dédié aux grandes pandémies.

Around 1 % of newborns in Sub-Saharan Africa are affected — about 400,000 births per year. Most of these children have no access to financial support for care, which is why nearly 60 % of them will die before adolescence.

In Senegal and Burkina Faso, sickle cell disease is among the leading causes of child mortality. It demands urgent attention and broader access to specialist care — which today remains scarce and expensive.

Despite a mortality comparable to HIV/AIDS, sickle cell disease receives a tiny fraction of the international funding directed at major pandemics.

Ce médicament réduit la mortalité des patients en diminuant la fréquence et la gravité des crises, et en limitant les hospitalisations. Avec un traitement de fond par hydroxyurée, les enfants drépanocytaires peuvent non seulement vivre sans — ou avec peu de — crises douloureuses, mais aussi suivre une scolarité normale, puis mener une vie professionnelle et familiale épanouie.

Son coût est dérisoire : 40 € par enfant par an. C'est précisément ce traitement que nous finançons, en partenariat avec nos hôpitaux au Sénégal et au Burkina Faso.

This drug reduces patient mortality by cutting the frequency and severity of pain crises and limiting hospitalizations. With long-term hydroxyurea treatment, children with sickle cell disease can live with few or no painful crises — attend school, build a career, raise a family.

Its cost is remarkably low: 40 € per child per year. This is precisely the treatment we fund, through our partner hospitals in Senegal and Burkina Faso.